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Article : Haute Autorité de Santé
Article publié le lundi 15 décembre 2008
Audition publique : Accès aux soins des personnes en situation de handicap
La Haute Autorité de Santé a organisé, à l Hôtel de ville de Paris, une audition publique afin de trouver des pistes d actions et de réflexions sur le problème de l accessibilité aux soins des personnes en situation de handicap. Les 22 et 23 octobre derniers, un public, composé à la fois de professionnels de la santé et d un grand nombre de personnes concernées, a dialogué autours de cette problématique universelle : quelles sont les difficultés pour certaines personnes en situation de handicap à accéder à des soins spécifiques ou courants ?
Commençons par rappeler ce que visiblement certains oublient, y compris le personnel médical : la personne handicapée est un sujet de droits ordinaires avec des besoins spécifiques, un patient qui demande un peu d?adaptation mais qui doit être considéré comme n?importe quel valide afin de respecter toute sa dignité !
On sait qu aujourd?hui, il y a encore de nombreuse inégalités sociales en matière de santé, en particulier lorsqu il s agit de consommation aux soins des personnes en situation de handicap car si elles réclament des contacts plus fréquents avec les praticiens en raison d une demande plus importante en matière de soins spécifiques et courants que les personnes non limitées, on a pu constater qu elles y renonçaient deux fois plus, Catherine Sermet, directrice-adjointe à l IRDES a affirmé que « 26% des personnes handicapées depuis au moins 6 mois dans leurs activités ont renoncé à des soins pour des raisons financières contre 14% des personnes non limitées ». La cause invoquée dans la plupart des cas étant le coût des soins.
Il existe aussi de réels problèmes pratiques, par exemple lors des déplacements, mais aussi relationnels entre la personne handicapée en souffrance et le médecin qui n a pas toujours les connaissances du handicap.
Marie-Christine Tezenas de Montcel, mère d un jeune homme polyhandicapé de 23 ans, a témoigné de cette difficulté au quotidien pour les soins courants et a insisté sur le fait qu il faut écouter les accompagnateurs : ' Qui mieux que la mère peut parler de son fils, de sa douleur, de ses besoins ? Il ne faut jamais sous estimer la souffrance d?une personne handicapée, car si elle ne se plaint pas parce qu elle n est pas habituée à le faire, cela ne veut pas dire qu elle n a pas mal. '
En effet, chaque handicap est différent et il faut pouvoir s adapter, surtout lorsque ce dernier peut être un facteur aggravant pour une pathologie ordinaire, comme c est le cas s il y a manque de dispositions à la parole. Pierre Verger, directeur des études à l observatoire régional de la santé PACA a effectué une enquête en novembre 2002 auprès de 600 médecins généralistes libéraux en Provence Côte d Azur. Les conclusions confirment des pratiques inadéquates dans la prise en charge et le suivi des personnes handicapées, cela serait lié à ' un manque de formation, à des problèmes d?organisation mais aussi aux attitudes des médecins ', il est donc primordial aujourd?hui de se consacrer à la formation, initiale et continue, ainsi qu à l information du personnel soignant dans la connaissance des handicaps et de leurs spécificités afin de ' savoir faire ' mais avant tout d?apprendre à ' communiquer '.
Et n?oublions pas les femmes, qui en plus des soins spécifiques et variés dus à leur sexe, ont lorsqu elles sont mères de famille, la charge de ' prendre soin ' de leurs enfants. Alors ne pourrait-on pas trouvé des ' solutions raisonnables ' au manque d accessibilité des locaux et de moyens matériels afin que chacune puisse choisir son médecin? Delphine Siegrist a souligné qu ' à titre d?exemple, l enquête sur la maternité des femmes handicapées motrices, effectuée dans le cadre du colloque organisé en 2003 par la mission handicap de l AP-HP montrait que, sur la région Ile de France 140 cabinets de gynécologie/obstétrique seulement (sur 635 réponses exploitables) disposent de bâtiments accessibles et 6 d une table élévatrice ! '
Danielle Sainte-Rose, chef de service à la maison de la femme, de la mère et de l enfant au CHU de Fort de France, va plus loin puisqu elle propose, en plus d une formation spécifique et d un effort sur l accessibilité : la mise en place d une rémunération adaptée tenant compte du temps passé et de l assistance nécessaire en consultation ou lors d un acte diagnostique ou thérapeutique, l aide et la consultation régulière d un grand nombre d associations dont la compétence est souvent importante et la programmation de journées portes ouvertes dans les services de soins et l organisation de manifestations.
Enfin, Olivier Dupille, conseiller réseau au sein de l association des paralysés de France à Tourbes a insisté, quant à lui, sur l importance de la mise en place d un référent pour la coordination des soins, qui serait chargée au sein des institutions qui hébergent des personnes en situation de handicap, de mobiliser les compétences et de coordonner les interventions paramédicales et médicales.
Le manque d accessibilité, la formation et l organisation actuelle des professionnels de la santé ainsi que l adaptation au fonctionnement institutionnel pourraient constituer les trois grandes difficultés de l accès aux soins des personnes handicapées. Et si des solutions ont été proposées et qu une évolution positive se dessine au niveau juridique et dans le développement de nouvelles formes de fonctionnement en particulier en réseaux, beaucoup reste à faire.
La Haute Autorité de Santé a organisé, à l Hôtel de ville de Paris, une audition publique afin de trouver des pistes d actions et de réflexions sur le problème de l accessibilité aux soins des personnes en situation de handicap. Les 22 et 23 octobre derniers, un public, composé à la fois de professionnels de la santé et d un grand nombre de personnes concernées, a dialogué autours de cette problématique universelle : quelles sont les difficultés pour certaines personnes en situation de handicap à accéder à des soins spécifiques ou courants ?
Commençons par rappeler ce que visiblement certains oublient, y compris le personnel médical : la personne handicapée est un sujet de droits ordinaires avec des besoins spécifiques, un patient qui demande un peu d?adaptation mais qui doit être considéré comme n?importe quel valide afin de respecter toute sa dignité !
On sait qu aujourd?hui, il y a encore de nombreuse inégalités sociales en matière de santé, en particulier lorsqu il s agit de consommation aux soins des personnes en situation de handicap car si elles réclament des contacts plus fréquents avec les praticiens en raison d une demande plus importante en matière de soins spécifiques et courants que les personnes non limitées, on a pu constater qu elles y renonçaient deux fois plus, Catherine Sermet, directrice-adjointe à l IRDES a affirmé que « 26% des personnes handicapées depuis au moins 6 mois dans leurs activités ont renoncé à des soins pour des raisons financières contre 14% des personnes non limitées ». La cause invoquée dans la plupart des cas étant le coût des soins.
Il existe aussi de réels problèmes pratiques, par exemple lors des déplacements, mais aussi relationnels entre la personne handicapée en souffrance et le médecin qui n a pas toujours les connaissances du handicap.
Marie-Christine Tezenas de Montcel, mère d un jeune homme polyhandicapé de 23 ans, a témoigné de cette difficulté au quotidien pour les soins courants et a insisté sur le fait qu il faut écouter les accompagnateurs : ' Qui mieux que la mère peut parler de son fils, de sa douleur, de ses besoins ? Il ne faut jamais sous estimer la souffrance d?une personne handicapée, car si elle ne se plaint pas parce qu elle n est pas habituée à le faire, cela ne veut pas dire qu elle n a pas mal. '
En effet, chaque handicap est différent et il faut pouvoir s adapter, surtout lorsque ce dernier peut être un facteur aggravant pour une pathologie ordinaire, comme c est le cas s il y a manque de dispositions à la parole. Pierre Verger, directeur des études à l observatoire régional de la santé PACA a effectué une enquête en novembre 2002 auprès de 600 médecins généralistes libéraux en Provence Côte d Azur. Les conclusions confirment des pratiques inadéquates dans la prise en charge et le suivi des personnes handicapées, cela serait lié à ' un manque de formation, à des problèmes d?organisation mais aussi aux attitudes des médecins ', il est donc primordial aujourd?hui de se consacrer à la formation, initiale et continue, ainsi qu à l information du personnel soignant dans la connaissance des handicaps et de leurs spécificités afin de ' savoir faire ' mais avant tout d?apprendre à ' communiquer '.
Et n?oublions pas les femmes, qui en plus des soins spécifiques et variés dus à leur sexe, ont lorsqu elles sont mères de famille, la charge de ' prendre soin ' de leurs enfants. Alors ne pourrait-on pas trouvé des ' solutions raisonnables ' au manque d accessibilité des locaux et de moyens matériels afin que chacune puisse choisir son médecin? Delphine Siegrist a souligné qu ' à titre d?exemple, l enquête sur la maternité des femmes handicapées motrices, effectuée dans le cadre du colloque organisé en 2003 par la mission handicap de l AP-HP montrait que, sur la région Ile de France 140 cabinets de gynécologie/obstétrique seulement (sur 635 réponses exploitables) disposent de bâtiments accessibles et 6 d une table élévatrice ! '
Danielle Sainte-Rose, chef de service à la maison de la femme, de la mère et de l enfant au CHU de Fort de France, va plus loin puisqu elle propose, en plus d une formation spécifique et d un effort sur l accessibilité : la mise en place d une rémunération adaptée tenant compte du temps passé et de l assistance nécessaire en consultation ou lors d un acte diagnostique ou thérapeutique, l aide et la consultation régulière d un grand nombre d associations dont la compétence est souvent importante et la programmation de journées portes ouvertes dans les services de soins et l organisation de manifestations.
Enfin, Olivier Dupille, conseiller réseau au sein de l association des paralysés de France à Tourbes a insisté, quant à lui, sur l importance de la mise en place d un référent pour la coordination des soins, qui serait chargée au sein des institutions qui hébergent des personnes en situation de handicap, de mobiliser les compétences et de coordonner les interventions paramédicales et médicales.
Le manque d accessibilité, la formation et l organisation actuelle des professionnels de la santé ainsi que l adaptation au fonctionnement institutionnel pourraient constituer les trois grandes difficultés de l accès aux soins des personnes handicapées. Et si des solutions ont été proposées et qu une évolution positive se dessine au niveau juridique et dans le développement de nouvelles formes de fonctionnement en particulier en réseaux, beaucoup reste à faire.